Asociaciones
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Orientación, tejido asociativo y recursos para personas, familias y entidades.
Ámbito estatalDirectorio editorial
Apoyos que ayudan
a llegar más lejos.
Una entrada organizada a entidades, atención especializada, derechos e investigación. El directorio muestra cómo podría crecer con información verificada por territorio y necesidad.
Recursos destacados
Información para conectar
4 recursos base
Atención especializada
Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)
Consulta las unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud y sus criterios.
España
Investigación
Registro de Pacientes de Enfermedades Raras
Una vía de participación e información que conecta pacientes, familias e investigación.
Instituto de Salud Carlos III
Información
Orphanet España
Base de conocimiento sobre enfermedades raras, centros, asociaciones y pruebas.
Europa / EspañaVivir y derechos
La atención también ocurre fuera de la consulta.
Educación y vida diaria
Guías sobre comunicación con el entorno y continuidad de apoyos.
Dependencia y discapacidad
Orientación para iniciar una búsqueda informada de recursos públicos.
Cuidados y empleo
Contenidos para reconocer necesidades de cuidado y conciliación.