Madre e hija revisando información juntas en casa

Un portal para orientarte

Claridad para avanzar,
apoyo para conectar.

Información contrastada, recursos y próximos pasos para personas, familias y profesionales que conviven con una enfermedad rara en España.

Explorar enfermedades Necesito orientación

Lectura editorial con enlaces a fuentes oficiales

40°25′N

3°42′O

Elige una ruta

No hay dos caminos iguales.
Pero no tienes que recorrerlos a solas.

Empieza por la pregunta que te ha traído hasta aquí. Cada ruta reúne contenidos, recursos y conexiones para el siguiente paso.

Entender una enfermedad

Fichas claras, fuentes y palabras para empezar.

Orientarme en el diagnóstico

Pasos, pruebas y preguntas que pueden ayudar.

Encontrar atención y apoyo

Centros, asociaciones y recursos por territorio.

Seguir la investigación

Avances, ensayos, registros y participación.

6.659enfermedades catalogadas en Orphanet

<5/10.000prevalencia que define una enfermedad rara en Europa

Una redde personas, conocimiento y recursos que puede ayudarte

Ver cómo trabajamos las fichas

Explora con contexto

Una enfermedad es más que un nombre.

Las fichas combinan una introducción en lenguaje claro, señales que merecen atención, rutas asistenciales y puertas de entrada a información experta.

Fichas de enfermedades

De la primera búsqueda a una conversación mejor preparada.

Empieza por una familia clínica, un nombre que ya conoces o una duda. Nuestro enfoque editorial no diagnostica: orienta y enlaza con conocimiento verificado.

Explorar el atlas

Neurológicas

Síndrome de Rett

Una ficha para comprender la condición, sus señales y recursos de apoyo.Abrir ficha

Metabólicas

Enfermedad de Wilson

Orientación sobre una enfermedad hereditaria que requiere seguimiento especializado.Abrir ficha

Inmunológicas

Inmunodeficiencias primarias

Claves iniciales para conocer las alteraciones del sistema inmunitario.Abrir ficha

Profesional y paciente revisando juntos una línea de tiempo

Una consulta mejor preparada puede cambiar la conversación.

Guía de diagnóstico

Cuando las respuestas tardan, cada pregunta cuenta.

Comprender qué suele ocurrir antes, durante y después de una derivación puede ayudar a ordenar la información sin convertir la espera en un laberinto.

01Observa y reúneCómo registrar cambios, antecedentes y dudas de forma útil.
02Consulta y derivaQué preguntar y qué papel pueden tener las pruebas especializadas.
03Conecta y sigueCómo localizar recursos, asociaciones y seguimiento clínico.

Ver la guía de diagnóstico

Atención y recursos